L'Union Régionale des Albinos de Tambacounda a tenu une conférence de presse au service action sociale pour faire part au monde entier des problèmes qu'elle rencontre dans la région.
A la présidence de l'association régionale, Fatoumata SOUMARE a ouvert devant toute l'opinion, la boîte de Pandore des albinos tambacoundois sur laquelle sont inscrites les dures conditions de vie et d'évolution auxquelles ils font face. La santé, l'éducation et l'emploi ont été les cibles des appels de détresse de la communauté albinos. Comme elle le rappelle soigneusement, « L'albinisme est une condition génétique liée à la présence du gène albinisme chez les deux parents, mais qui est parfois récessif, caractérisé par un faible taux de présence de mélanine au niveau de la peau, des cheveux et des yeux. » Une définition qui tente de lever les mythes véhiculés et les conjectures développées sur l'albinisme. Encore faudrait-il rappeler que l'albinisme n'est qu'une condition génétique ? Il se peut qu'il soit chez des parents à l'état récessif et qu'il s'exprime dans sa progéniture. Nul n'est sans ignorer la dure réalité que rencontrent les albinos à l'école occasionnant abandons et découragements. Les problèmes de vision, la stigmatisation et sa mauvaise perception presque partout sont autant de “défauts” qui entravent à leur intégrité. Un albinos qui étudie jusqu'à avoir le BFEM a fourni beaucoup d'efforts pour se projeter aussi loin. Le suivi, l'accompagnement et le recadrement ne lui sont malheureusement pas apportés. La communauté albinos lance un appel à l'IA et à l'IEF d'aider les diplômés parmi eux, selon chacun son grade, à s'insérer. Cela leur permettrait d'avoir plus de considération et de mieus se débrouiller et d'encore s'entraider. Elle demande aux autorités d'appliquer la loi d'orientation sociale pour permettre à ces albinos qui ont leurs diplômes de bénéficier d'un emploi, mais aussi ceux qui n'en ont pas d'avoir des formations qualifiantes et des financements pour exercer leur métier.
En plus d'être “stigmatisés”, les albinos de la région ne sont pas impliqués dans des activités devant les concerner. La journée de l'enfant a été célébrée ce 16 juin passé sans que leurs enfants y soient conviés et pire encore, jusque-là, ils n'ont jamais été appelés pour y participer. Malgré cela, ils continuent de se battre, de déployer des moyens et de fournir des efforts pour recevoir l'information nécessaire. Leur premier défi relevé a été la carte d'égalité des chances. La majorité des albinos en dispose. Seulement, son utilité est jusque-là recherchée et remise en cause. Cette carte ne leur permet que de bénéficier d'une bourse à laquelle seule une minorité accède, « sur 100, seuls 05 ou 10 en bénéficieront ». Elle reste inutilisable à l'hôpital et dans le transport. Aucun programme ni projet ne leur a été donné. Cela fait des années qu'ils courent derrière les ONG pour leur exposer leurs problèmes afin de les aider à faire face, mais depuis lors, seul le 3FPT a accepté de les appuyer.
Leur journée mondiale de la sensibilisation à l'albinisme célébrée le 13 juin passé s'est tenue sans la présence aucune d'une quelconque autorité alors que toutes y ont été invitées. Que ce soit par des lettres ou par des demandes de soutien et d'invitation, toutes les autorités ont été avisées. Seul le maire, absent pour une urgence à Dakar, avait accepté de venir. Et pour mieux témoigner de son soutien et de sa considération envers cette communauté, il l'a reçue dans son bureau, après son retour, pour lui faire part qu'il était à ses côtés et prêt à travailler avec elle. La mention spéciale revient à l'action sociale régionale. Pareille assistance de sa part n'a jamais été apportée à la communauté albinos. Elle a soutenu sans faille sa cause. Les crèmes dermatologiques coûtent cher, 11.000 FCFA voire 12.000 FCFA. Se les procurer seuls, selon leurs maigres moyens devient très compliqué surtout avec les besoins familiaux.
Face à cela, des consultations dermatologiques périodiques devraient aussi se faire pour prévenir d'éventuelles lésions précancéreuses. Si les albinos à mélanine normale souffrent de la chaleur, ceux à mélanine anormale en agonisent. L'hôpital régional vient d'avoir récemment un dermatologue, un nouvel espoir et une occasion pour cette communauté de bénéficier de consultations sous des appels d'aides à l'autorité. En Afrique, l'espérance de vie des albinos est estimée entre 30 et 40 ans pour une grande partie. Elle ne pourrait être augmentée que par des méthodes de préventives. L'association n'a pas les moyens de se procurer des produits préventifs.
Au-delà des autorités, elle lance un appel à ses partenaires et à toute bonne volonté de l'aider à se doter de crèmes solaires, de lunettes solaires, de verres correcteurs, de chapeaux à larges bords, d'habillements en longue manche et de bénéficier de consultations dermatologiques et ophtalmologiques.
Habibou Basséne GCOM MÉDIA
